Patiënt perspectief

Wim de Ket kreeg de diagnose ATTR-CM

Wim kwam met aanhoudende klachten in het ziekenhuis terecht. Waar andere patiënten vaak jaren rondlopen met onbegrepen klachten kreeg hij dankzij een alerte cardioloog binnen een half jaar de diagnose ATTR-cardiomyopathie.

Hij hoopt zowel patiënten als zorgprofessionals aan het denken te zetten met zijn verhaal.

Wim de Ket
HIDDEN

Kenmerken ATTR-CM

Ezelsbrug HIDDEN

Wat zijn naast hartfalen de voornaamste kenmerken van ATTR-cardiomyopathie? 
Welke specifieke aanwijzingen voor ATTR-cardiomyopathie vind ik op de echo en ECG?

In deze download staan de antwoorden op deze vragen in één handig overzicht.

WAAROM IS HET HERKENNEN VAN AMYLOIDOSE ZO BELANGRIJK?

En waarom zijn we er nog lang niet? Een patiënt vertelt.

Herkent u het als deze patiënt voor u zit?

AMYLOIDOSE ZO BELANGRIJK
ISA recommendation

AANBEVELING COVID-19

International Society of Amyloidosis

Deze aanbeveling van de ISA betreft de behandeling van patiënten met systemische amyloïdose gedurende de COVID-19 pandemie. De aanbeveling is begin april opgesteld door verschillende internationale amyloïdose experts, gebaseerd op de toen bekende SARS-CoV2 infectiedata.
 

Expert Consensus Recommendations

Multimodality Imaging in Cardiac Amyloidosis

Cardiale amyloïdose is ondergediagnostiseerd en vereist een multimodale inzet van cardiale beeldvorming.

Protocollen en mooie geïllustreerde aanbevelingen rondom niet invasieve cardiale beeldvorming komen samen in de samenvatting van het consensus rapport geschreven door internationale experts 'Expert Consensus  Recommendations for Multimodality Imaging in Cardiac Amyloidosis'.

Samenvatting consensus imaging cardiac amyloidosis
TALKSHOW AMYLOIDOSE

TALKSHOW AMYLOIDOSE

Amyloïdose, de miskende ziekte

Amyloïdose experts uit het UMCG en het UMCU bespreken de problematiek rond de verschillende vormen van amyloïdose in Nederland.

  • Deel 1: Amyloïdose in Nederland
  • Deel 2: ATTR en erfelijkheid
  • Deel 3: De diagnose
  • Deel 4: Cardiale amyloïdose
  • Deel 5: De expertisecentra

SYMPTOMEN CHECKLIST

ATTR Polyneuropathie

Een handige checklist voor uw praktijk. Wat zijn de specifieke polyneuropathie kenmerken al of niet in combinatie met een typische autonome neuropathie.

Makkelijk en overzichtelijk voor u op een rij gezet.

SYMPTOMEN CHECKLIST
 TYPEN AMYLOIDOSE

TYPEN AMYLOIDOSE

Wat zijn de meest voorkomende vormen van amyloïdose en hoe herken je die?

Op deze vragen geeft Dr. Paul van Daele uit het Erasmus MC antwoord.

ANIMATIE MECHANISME

Meer weten over het mechanisme achter ATTR amyloïdose?

Bekijk de informatieve twee en een halve minuten durende animatie over de oorzaak en gevolgen van deze systeemziekte. Kort en bondig de neurologische en overige symptomen op een rij.

ANIMATIE MECHANISME
LEONORA LOUTER

LEONORA LOUTER,

internist in opleiding vond een witte Raaf

Benieuwd wat zij vond bij een patiënt met onbegrepen diarree, gewichtsverlies, erectie stoornissen, mictie klachten en een verminder gevoel in de voeten?

DIAGNOSE EN BEHANDELING AA AMYLOIDOSE

AA amyloid, komt voor bij mensen met een chronische ontsteking ziekte. Hoe stel je de diagnose en hoe behandel je?

We vroegen het aan dr. Paul van Daele uit he Erasmus MC.

DIAGNOSE
AA AMYLOIDOSE

AA AMYLOIDOSE

Na AL amyloïdose is AA amyloïdose de tweede, meest voorkomende vorm van systemische amyloïdose in de wereld.

We spreken met dokter Paul van Daele over zijn amyloïdose expertise.

DOCUMENTAIRE AMYLOIDOSE

Amyloïdose, de miskende ziekte

In deze 3-delige documentaire vertellen artsen van het Expertisecentrum Amyloïdose (UMCG) over de geschiedenis van amyloïdose, de diagnose en de behandelopties.

  • Deel 1: De historie van amyloïdose
  • Deel 2: De diagnose
  • Deel 3: De behandeling
DOCUMENTAIRE AMYLOIDOSE
ANIMATIE AMYLOIDOSE

ANIMATIE AMYLOIDOSE

ATTR is een zeldzame systeemziekte met vooral neurologische of  cardiale beginsymptomen. Verkeerd gevouwen eiwitten geven een stapeling van amyloid in verschillende organen en weefsels. 

In 2 minuten laten we u in deze animatie zien hoe de amyloïdose wereld eruit ziet. De verschillende vormen en symptomen komen aan bod.