‘Ik was vooral opgelucht toen ik de diagnose kreeg’

‘Ik was vooral opgelucht toen ik de diagnose kreeg’  

Het was Peter zelf die ontdekte dat hij AL-amyloïdose heeft. Hij moest aandringen in het ziekenhuis voordat zijn vermoeden werd onderzocht én bevestigd. ’’Ik was vooral opgelucht toen ik de diagnose kreeg. Eindelijk wist ik wat had ik had. En kon ik beginnen met een behandeling, voordat het te laat was.’’ De zestiger vertelt over de periode voor zijn diagnose, zijn behandeltraject en hoe het nu met hem gaat.  

Samen de wereld overreizen. Dat was altijd hun grote droom. Peter en zijn vrouw spaarden genoeg bij elkaar om in 2015 te stoppen met werken en met een camper door Amerika te reizen. Een tocht van een paar maanden mondde uit in een reis van een paar jaar.  

Ze zagen alle staten van Amerika en zakten naar het zuiden, richting Argentinië, toen Peter onverklaarbare gezondheidsklachten kreeg. ’’We wandelden vaak in de bergen en ik liep altijd voorop.’’ Nu kon hij zijn vrouw opeens niet meer bijhouden.  

’’Eerst denk je nog het is de leeftijd,’’ vertelt hij nuchter. Alleen begon hij ook te merken dat hij wat kortademiger werd en sneller vermoeid raakte. Ook kreeg hij last van een droge mond.  

Familiebezoek in Nederland 

In de zomer van 2018 waren Peter en zijn vrouw voor familiebezoek in Nederland en besloot hij naar de huisarts te gaan. ’’Ik had het idee dat mijn conditie gewoon niet zo best was. Uit bloedonderzoek kwam een B12-tekort naar voren: een vitamine die betrokken is bij je energiehuishouding.’’ 

Peter kreeg een recept mee voor B12-tabletten en vlak voor vertrek naar Zuid-Amerika was zijn B12-peil weer op orde. Maar in de herfst die volgde, was er nog steeds die beperkte energie. ’’Daarbij kreeg ik tintelingen in mijn onderbenen en druk op mijn borst als ik me inspande. Sporten en meer bewegen hielp niet.’’  

Het einde van het jaar hakten hij en zijn vrouw de knoop door. Ze keerden terug naar Nederland, vastberaden om uit te zoeken wat er aan de hand was. ’’Mijn klachten werden steeds erger. Ik kreeg ook steeds minder smaakbeleving en werd vaak duizelig, tot flauwvallen aan toe.’’  

hedaer patient AL amyloidose
 
’Maar wat het dan wel was, wisten ze ook niet’  

Het zou echter nog driekwart jaar duren voordat de diagnose amyloïdose volgde. Het idee hiervoor droeg Peter zelf aan bij het ziekenhuis.  

Voor het zover was werd aan verschillende ziekten gedachten, uiteenlopend van de zenuwaandoening multiple sclerose, neuropathie tot het syndroom van Sjögren. Ook bezocht Peter verschillende medisch specialisten en onderging hij allerlei lichamelijke onderzoeken. Telkens zonder resultaat.  

Inmiddels begonnen hij en zijn vrouw radeloos te worden. ’’Mijn klachten werden steeds erger. ik kreeg moeite met lopen en had het idee dat ik met kerst in een rolstoel zou zitten, als er niet snel een diagnose kwam.’’  

Een serieuze aandoening  

Per toeval liep hij zijn nichtje tegen het lijf, die in een academisch ziekenhuis werkt. ’’Ze vroeg mij specifiek naar mijn klachten en is gaan zoeken op internet.’’ De volgende dag, een zondag die voorgoed in Peters geheugen is gegrift, stuurde ze een mailtje met de boodschap: "schrik niet, maar je kunt amyloïdose hebben: een serieuze aandoening waarvoor je zo snel mogelijk moet worden behandeld.’’  

De zestiger was verbaasd en vervolgens verbijsterd. ’’Ik dacht eerst ‘amyloïdose, nog nóóit van gehoord!' Maar toen ik ging zoeken, begon ik me serieus zorgen te maken. Tachtig tot negentig procent van de symptomen die passen bij AL-amyloïdose heb ik ook.’’  

De reumatoloog-immunoloog waar hij ondertussen heenging, vond deze conclusie ‘voorbarig’. En ook de hematoloog in een academisch ziekenhuis waar zijn huisarts hem naar doorverwees, zag geen aanleiding tot onderzoek op amyloïdose. ’’Ik was witheet na de afwijzing en ben meteen een motivatiebrief gaan schrijven.’’ Dit leverde hem alsnog een afspraak bij de hematoloog op. Maar voordat het zover kwam, werd de diagnose AL-amyloïdose al bevestigd, notabene door een internist in opleiding in zijn eigen streekziekenhuis.  

Diagnose AL-amyloïdose  

illustratie amyloidose artsPeter vertelt dat zijn reumatoloog hem naar die internist had doorgestuurd toen na onderzoek van zijn urine werd geconstateerd dat hij veel eiwitten uitplaste. De internist in kwestie, een jonge arts, nam Peters verhaal direct serieus. ’’Hij wilde er vaart achter zetten.’’ Dezelfde week kreeg hij daarom een echo van zijn maag en nieren en een beenmergpunctie. ’’Omdat je vaak ziet bij mensen met amyloïdose in een laat stadium dat hun organen aangetast zijn. Gelukkig was bij mij dat niet zo.’’ Wel belde de internist hem enkele dagen na het laatste onderzoek op om te vertellen dat Peters zijn vermoedens juist waren: Peter bleek AL-amyloïdose te hebben.’’ 

’’Hoe ik me voelde?’’ Peter laat de vraag even op zich in werken. … Ik was vooral opgelucht. Je lichaam laat je steeds verder in de steek. Eindelijk weet je wat er aan de hand is. Natuurlijk weet je dat je leven door zo’n diagnose verandert. Maar ik wist inmiddels ook door alle informatie die ik zelf al had gelezen over amyloïdose, dat er iets aan te doen is.’’  

Na het horen van de diagnose, nam Peter zelf direct contact op met AL-amyloïdose expertisecentrum in het UMC Utrecht. ’’Ik stuurde een mailtje en kreeg heel snel antwoord dat ik welkom was.’’ Even raakt Peter geëmotioneerd. ’’Ik werd gewoon zonder slag of stoot gehoord. Dat was zo mooi. Ik voelde me meteen in goede handen. Ik kreeg binnen een week een intakegesprek en onderzoeken en kon meteen starten met de behandeling.’’  

Tot zijn grote geluk bleek Peter gezond genoeg om in aanmerking te komen voor de volledige behandeling voor AL-amyloïdose die bestaat uit chemotherapie en autologe stamceltransplantatie. Maandenlang ging Peter elke week voor de chemo naar Utrecht. Zijn vrouw ging altijd met hem mee. ’’Amyloïdose heb je samen. Ze heeft me echt bij alles ondersteund.’’  

 
‘Als ik zie wat ik nu weer kan, dan heb ik daar vrede mee’ 

Als laatste onderdeel van de behandeling volgde in het voorjaar van 2020 de stamceltransplantatie. ’’Dat kleed je volledig uit. Ik kwam thuis als een wrak. Ik kon nauwelijks lopen en alleen maar in bed liggen.’’  

Langzaamaan, met kleine stapjes vooruit, ging het steeds beter. ’’Ik kreeg fysio aan huis. Het was een overwinning toen ik met mijn rollator een rondje door de woonkamer kon lopen,’’ vertelt hij met een glimlach op zijn gezicht.  

Inmiddels fietst Peter weer en lukt het hem ook om 3,5 kilometer te lopen. ’’Je weet dat je leven hierdoor verandert. Maar ik voel me goed. Als ik zie wat ik nu weer kan en dat we weer met de camper op stap kunnen, dan heb ik daar vrede mee.’’  

Hij beseft dat het heel anders had kunnen aflopen als hij zelf niet zo vasthoudend was geweest. ’’Als mijn ouders een boodschap van een arts kregen, namen ze die voor waar aan. Mijn generatie bestaat uit mensen die vasthoudender zijn en zelf gaan zoeken. En dat is ook nodig met ons zorgsysteem waarin medisch specialisten zich focussen op hun eigen orgaan. Maar niemand de regie neemt en de hulp van andere specialisten inschakelt.’’  

Artificial intelligence 

Peter volgt de ontwikkelingen op het gebied van diagnostiek, onderzoek en behandeling op de voet, zoals van ‘early awareness-programma’s’ die artsen wijzen op symptomen waardoor ze sneller aan amyloïdose denken. ’’Alleen blijft amyloïdose een zeldzame aandoening die moeilijk te herkennen is, zeker als je huisarts bent en zo’n patiënt misschien eens in de dertig jaar ziet.’’ Hij hoopt dat de gezondheidszorg op termijn gaat werken met anonieme databases die met hulp van artificial intelligence alle medische dossiers doorlezen. ’’En waarschuwingssignalen afgeven wanneer symptomen van amyloïdose of een andere zeldzame aandoening worden gedetecteerd.’’  

Voor nu heeft hij vooral een boodschap voor andere mensen met ‘vage, lichamelijk klachten’ die van de ene naar de andere dokter gaan. ’’Hou vol,’’ zegt hij stellig. ’’Neem de regie in eigen hand. Wees assertief, verdiep je goed in je klachten en ga ervoor. Het gaat om je eigen gezondheid!’’ 

De naam van Peter is uit privacyoverwegingen gefingeerd.  

Bekijk ook de website van de patiëntenvereniging voor meer informatie voor patiënten.