Sorry, you need to enable JavaScript to visit this website.
Overslaan en naar de inhoud gaan

Het ziektebeeld
amyloïdose

Amyloïdose is de naam van een groep stapelingsziekten van verkeerd gevouwen eiwitten die zich kunnen manifesteren in allerlei organen zoals hart, nieren, lever, maag-darmkanaal en het zenuwstelsel. Amyloïdose is steeds beter behandelbaar, maar als diagnose nog steeds makkelijk gemist. Deze stapelingsziekte is vaak lastig te herkennen. Nu behandelingsmogelijkheden verbeteren, wordt diagnostiek belangrijker. Er worden verschillende vormen van amyloïdose onderscheiden: AL amyloïdose, erfelijke ATTR-amyloïdose, AA amyloïdose, Wild-type amyloïdose en overige vormen.

Typen amyloïdose

Wat is de prevalentie van cardiale amyloïdose?

Amyloïdose is een ondergediagnostiseerde systeemziekte. Om dit zichtbaar te maken is op basis van beschikbare gegevens de interactieve prevalentiekaart ontwikkeld. Deze kan een voorzichtige inschatting geven van het aantal ATTR-CM patiënten in elke regio.

Lees meer

Cardiale betrokkenheid bij amyloïdose

Amyloïdosepatiënten met cardiale betrokkenheid krijgen op den duur last van hun hart, omdat amyloïdfibrillen zich daar opstapelen en schade veroorzaken. Schade aan onder andere de atria, de ventrikels en de perivasculaire ruimte. Soms raken ook de hartkleppen en het geleidingssysteem van het hart aangetast.

Lees meer

Educatie amyloïdose

Amyloïdose is een fascinerend ziektebeeld dat niet eenvoudig is om te herkennen. Tijdige herkenning is wel belangrijk, omdat er behandeling mogelijk is en de prognose van uw patiënten sterk kan verbeteren. Daarom bieden we de komende maanden een uitgebereid, hybride nascholingspakket aan waarmee u op de hoogte kunt blijven van de nieuwste diagnosemogelijkheden, behandelinzichten en onderzoeken op het gebied van de verschillende typen amyloïdose.

E-LEARNING

Cardiale amyloïdose: herkenning, diagnose en behandeling

In deze e-learning gaat Petra van Pol, cardioloog van het OLVG in Amsterdam, in gesprek met collega cardiologen om uit te zoeken waar het nu fout gaat en hoe deze patiënten in Nederland het beste gediagnosticeerd en behandeld kunnen worden.

ESCAPEROOM

Interactieve skillslab

Het unieke Skillslab, escaperoom Cardiale amyloïdose, vergroot je bewustwording en kennis. Een Active Learning Escaperoom waarbij je binnen 1 uur alles leert over de rode vlaggen, de presentatie en verwijsmogelijkheden. Accreditatie is toegekend voor 1 punt door NVVC, V&V, NAPA en NVNG.

PODCAST

Podcast: Cardiale amyloïdose, hoe te herkennen en wanneer er aan te denken.

Michelle Michels, cardioloog werkzaam bij het Erasmus MC met als aandachtgebieden o.a. cardiogenetica gaat in gesprek over o.a. de drie mythes rondom cardiale amyloïdose; het is zeldzaam, moeilijk te diagnosticeren en niet te behandelen…?

‘Je ziet mensen met hartfalen steeds zieker worden, ondanks de behandeling die ze krijgen’

Verpleegkundig specialist cardiologie Gun Verhaest van het BovenIJ ziekenhuis in Amsterdam zet zich in om meer bewustzijn en aandacht te creëren voor ATTR amyloïdose. Samen met Pfizer ontwikkelde ze het HIDDEN-zakkaartje met daarop naast een overzicht van de rode vlaggen ook een diagnostisch algoritme voor cardiale amyloïdose.

Lees het verhaal van Gun

‘Ik hoop dat de HIDDEN-zakkaartjes veel worden gebruikt’ Download of bekijk hier het HIDDEN-zakkaartje.

Download

Praktische informatie

Handige downloads, een overzicht van de Nederlandse expertise- en behandelcentra en andere praktische informatie.

PRAKTISCHE SCHEMA'S

Expertise- en behandelcentra in Nederland

In Nederland bestaan verschillende expertise- en behandelcentra voor amyloïdose. Welk centrum is er bij u in de regio actief?

TOOL

Voor u samengevat:

Acht recente klinisch relevante publicaties over amyloïdose.

PFIZERPRO

Log in voor data ATTR-ACT studie

Deze informatie is beschikbaar voor artsen in Nederland. U kunt contact met ons opnemen wanneer u er de voorkeur aan geeft deze informatie per e-mail te ontvangen.

Waarom zien cardiologen meer patiënten met amyloïdose dan andere specialisten?

Deel 4 van de talkshow Amyloïdose gaat over amyloïdose en cardiologie. Zo wordt onder andere de belangrijke rol van de cardioloog bij het stellen van de diagnose besproken.

Talkshow amyloïdose 

Patiëntenverhalen

‘Met tennis gooide ik mijn racket per ongeluk achter de bal aan’

Van de podotherapeut, neuroloog, reumatoloog, revalidatiearts, orthopedisch chirurg, tot internist en uroloog: Dik bezocht ze allemaal zonder de juiste diagnose te krijgen. Bij het AMC gingen de alarmbellen af toen ze hoorden dat Dik naast cardiomyopathie enkele jaren geleden carpaaltunnelsyndroom had.

‘Ik spreek genoeg mensen die jaren moesten wachten op een diagnose. Dat is funest bij deze ziekte.’

Wim de Ket weet sinds kort dat hij de zeldzame aandoening transthyretine gerelateerde cardiale amyloïdose heeft. Hij prijst zichzelf gelukkig dat de diagnose binnen enkele maanden al werd gesteld.

‘Ik was vooral opgelucht toen ik de diagnose kreeg’

Het was Peter zelf die ontdekte dat hij AL-amyloïdose heeft. Hij moest aandringen in het ziekenhuis voordat zijn vermoeden werd onderzocht én bevestigd. ‘Eindelijk wist ik wat ik had.’