‘Patiënt met amyloïdose moet sneller in beeld komen’

‘Patiënt met amyloïdose moet sneller in beeld komen’ 

’’Je ziet mensen met hartfalen door amyloïdose steeds zieker worden, ondanks de behandelingen die we proberen. Dat is enorm frustrerend,’’ Verpleegkundig specialist cardiologie Gun Verhaest van het BovenIJ ziekenhuis in Amsterdam zet zich in om meer bewustzijn en aandacht te creëren bij collega-zorgprofessionals voor de zeldzame ziekte ATTR amyloïdose. ’’Het is belangrijk dat de diagnose zo snel mogelijk wordt gesteld. Zodat je nog iets kunt doen voor mensen.’’  

 

Gun Verhaest

Het gebeurde een paar jaar geleden op een Europees congres over hartfalen dat alle puzzelstukjes op hun plek vielen tijdens een lezing over amyloïdose. Verpleegkundig specialist Gun Verhaest en de cardioloog met wie ze daar was, realiseerden zich dat ze in het ziekenhuis ook een paar patiënten hadden met onbegrepen hartfalen die misschien wel eens ATTR amyloïdose konden hebben.  

’’We hadden een paar patiënten met hartfalen die niet reageerden op de medicamenteuze behandeling. We zagen hen steeds zieker worden. Uiteindelijk zit je dan met je handen in het haar. Het is enorm frustrerend om te zien dat mensen steeds verder achteruitgaan en dat je daar weinig tot niets aan kunt doen.’’  

Toen na onderzoek de diagnose ATTR Amyloïdose gesteld kon worden, groeide de interesse voor het onderwerp bij de verpleegkundig specialist. ’’Ik wilde er meer over weten en dan ga je erover lezen en verdiep je je er steeds verder in.’’

 
HIDDEN-schema

HIDDEN

Zo ontstond bij haar het gevoel dat ook bij andere verpleegkundig specialisten en artsen meer bewustzijn voor amyloïdose gecreëerd zou kunnen worden. ’’Als je in je eigen ziekenhuis patiënten blijkt te hebben met amyloïdose bij wie deze ziekte in een laat stadium wordt ontdekt, dan is dat in andere ziekenhuizen waarschijnlijk ook zo.’’  

De verpleegkundig specialist bedacht dat het handig zou zijn als er een kort stappenplan zou komen dat elke cardioloog, neuroloog, hematoloog, internist en verpleegkundig specialist op zijn of haar bureau kan leggen. Met ‘rode vlaggen’ erop: de belangrijkste symptomen die wijzen op amyloïdose.  

Samen met Pfizer ontwikkelde ze het HIDDEN-schema waarop precies staat welke klinische symptomen kunnen duiden op ATTR amyloïdose, vooral als ze in combinatie met elkaar voorkomen. De letters van het woord HIDDEN komen overeen met ‘red flags’ (rode vlaggen) van ATTR amyloïdose.  

’’Het HIDDEN-schema is een kaartje op zakformaat met een zo kort en duidelijk mogelijke tekst. Het moet ervoor zorgen dat zorgprofessionals bij patiënten met hartfalen en bepaalde aandoeningen in hun voorgeschiedenis zoals bijvoorbeeld carpaal tunnelsyndroom, of die niet reageren op hartfalenmedicatie en alsmaar vocht vasthouden, aan amyloïdose denken.  

Ze hoopt dat het zakkaartje er toe bijdraagt dat patiënten met ATTR amyloïdose sneller in beeld komen. ’’Nu zit er vaak veel tijd tussen het ontstaan van klachten, het onderzoeken van klachten en het stellen van een diagnose.’’ 

Gun Verhaest denkt ook dat het goed is wanneer de HIDDEN-kaartjes ook worden verstrekt aan verpleegkundig specialisten zoals zijzelf. ’’Cardiologen zien zoveel verschillende mensen en er zijn zoveel verschillende, zeldzame aandoeningen waar ze op moeten letten. ATTR amyloïdose is er maar een van. Symptomen zijn ook niet altijd even duidelijk en niet iedereen heeft dezelfde klachten.’’  

’Wij zijn heel laagdrempelig voor patiënten’

Gun Verhaest

Cardiologen zien patiënten vaak maar kort, waar verpleegkundig specialisten de patiënten veel vaker zien en ook veel meer tijd voor ze hebben. ’’Wij zijn heel laagdrempelig voor patiënten,’’ vertelt Gun. Patiënten komen bij ons terecht na opname in het ziekenhuis of via de polikliniek van de cardioloog. Zeker in het begin zien we hen soms wekelijks of tweewekelijks. Ze hebben dan al de diagnose hartfalen en wij helpen bij het optimaliseren van de behandeling. Daarbij kijk je niet alleen naar medicijnen, maar naar de patiënt in het geheel. Aandacht voor amyloïdose zit daar ook zeker bij. Als ik aan de hand van het HIDDEN-schema het vermoeden heb dat er sprake kan zijn van ATTR amyloïdose ga ik naar de cardioloog met de vraag of amyloïdose een mogelijke diagnose zou kunnen zijn? En in de praktijk nemen cardiologen dat zeer serieus.’’ 

Natuurlijk is en blijft amyloïdose een zeldzame ziekte, merkt de verpleegkundig specialist. En er zijn ook andere aandoeningen te bedenken waarbij de symptomen van ATTR amyloïdose passen. ’’Als je na onderzoek constateert dat er geen sprake is van amyloïdose, kijk je verder. Maar het kan net zo goed gebeuren dat het wel zo is en dan is het goed dat je iemand op tijd in de gaten hebt.’’  

Voor patiënten zelf is het krijgen van een diagnose om verschillende redenen belangrijk, vervolgt ze haar verhaal. ’’Vaak gaan mensen met amyloïdose aan zichzelf twijfelen. Ze hebben klachten die steeds erger worden. Ze hebben in het verleden vaak diverse specialisten gezien zonder dat er een duidelijke diagnose gesteld wordt. Een diagnose zorgt er niet alleen voor dat je misschien efficiënter behandeld kunt worden maar geeft mensen ook vaak veel rust. Omdat ze eindelijk weten wat er met hen aan de hand is.’’ 

Gun Verhaest hoopt dat de HIDDEN-kaartjes straks in zoveel mogelijk ziekenhuizen worden gebruikt. Zodat zoveel mogelijk mensen met amyloïdose al in een vroeg stadium een diagnose en behandeling krijgen. ’’Hopelijk hoeft het dan niet meer voor te komen dat je met de rug tegen de muur staat en dat je achteraf denkt ‘hadden we maar onderzoek gedaan en op tijd geweten wat er aan de hand is.’’