Contact en Links

De THAOS (Transthyretine Amyloïdose Outcomes Survey) database: een wereldwijde bron voor ATTR amyloidose

THAOS is een 10-jarige, longitudinale, observationele registry die toegankelijk is voor alle artsen die patiënten met transthyretine geassocieerde amyloïdose behandelen.

De doelstellingen van THAOS zijn:

  • Inzicht verschaffen in het natuurlijke beloop van de ziekte, inclusief de variabiliteit en de progressie van de erfelijke en verworven vormen van de ziekte
  • Beter begrijpen van de genotype-fenotype verhouding in transthyretine amyloïdose
  • Vergelijken van de ziekteprogressie en totale overleving bij patiënten met transthyretine amyloïdose met en zonder levertransplantatie
  • Evalueren van behandelingen die patiënten met ATTR amyloïdose kunnen bevoordelen
  • Bij elkaar brengen van een internationale groep van medisch deskundigen die aanbevelingen voor de behandeling van patiënten met transthyretine amyloïdose zal ontwikkelen

Financiële ondersteuning voor de THAOS database wordt door Pfizer verstrekt. De THAOS database staat onder toezicht van een wetenschappelijke raad bestaande uit wetenschappelijke en klinische experts, inclusief Pfizer vertegenwoordigers, op het gebied van amyloïd ziekten. Pfizer is de juridische eigenaar van alle gegevens en kan de gegevens gebruiken voor doeleinden zoals een registratie-indiening.

NAAR DE THAOS DATABASE

De expertise centra in Nederland

Het expertisecentrum Amyloïdose in het UMCG

Hanzeplein 1
9713 GZ Groningen

Afdeling Interne Geneeskunde
Dr. H.L.A. Nienhuis
Telefoonnummer 050-3619124 (secretaresse) of
E-mail: IALP@umcg.nl

Polikliniek Cardiologiegenetica
Telefoonnummer 050-3617229
E-mail: info@hart-erfelijkheid.nl
http://hart-erfelijkheid.nl

Polikliniek Neurologie
Telefoonnummer 050-3613500
E-mail: zatelcontact@neuro.umcg.nl

Het centrum voor AL amyloïdose in UMC Utrecht

Heidelberglaan 100
3584 CX Utrecht

Afd. Hematologie
Dr. M.C. Minnema, hematoloog
Telefoonnummer: 088 7558380 (polikliniek)
E-mail: hematologie@umcutrecht.nl

Neurolomusculaire ziekten
Heidelberglaan 100
3584 CX Utrecht
Telefoonnummer: 088-7551546
E-mail: polinmz@umcutrecht.nl

Contact met Pfizer Nederland

Deze website is ontwikkeld en wordt ondersteund door de afdeling Rare Diseases van Pfizer bv om professionals en patienten te voorzien van informatie over amyloïdose.

Hebt u vragen aan Pfizer met betrekking tot deze website of amyloïdose dan kunt u via de onderstaande gegevens contact met ons opnemen.

Hendrien van der Mark

Country Brand Lead Rare Diseases


+31 (0)10 4064 200
info@pfizer.nl

Linda Labberton

Medical Advisor Rare Disease


+31 (0)10 4064 200
info@pfizer.nl
Medinfo
Heeft u medische vragen over Pfizer geneesmiddelen?
Bel gratis met 0800-MEDINFO (6334636)

Medische zorgverleners (zoals artsen, apothekers, specialisten) kunnen ook met behulp van het online webformulier vragen indienen over Pfizer geneesmiddelen.

Meer informatie over contact met Pfizer vindt u op www.pfizer.nl/contact